El Ayuntamiento de Jaca concede a ASPACE HUESCA subvención para Transporte
Un año más el Ayuntamiento de Jaca concede a ASPACE HUESCA una subvención para sufragar parte de los gastos de la ruta de transporte diaria de Jaca a Huesca,
en consonancia con la Línea 2 de su Plan Estratégico de Subvenciones del Consistorio, «Acción social y cooperación internacional al desarrollo».
Es una ayuda fundamental en la medida en que ayuda a costear los gastos que suponen trasladar a diario a las personas desde los diferentes puntos de la provincia
y así facilita que puedan recibir ayuda especializada en la atención a sus necesidades, en el único centro de referencia de Huesca para personas con parálisis cerebral y discapacidades
afines. Sin duda una subvención con una clara repercusión en la mejora de su calidad de vida.
ASPACE HUESCA se suma a la campaña por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Manifiesto Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Grandes necesidades de apoyo.
168 horas a la semana. Todo el tiempo. Toda la vida.
El 80% de las 120.000 personas con parálisis cerebral que viven en España tienen grandes necesidades de apoyo. Necesitan ayuda de una tercera persona 168 horas a la semana. Para levantarse, asearse y vestirse, para comer y beber, para moverse o sentarse, para nadar, pasear y jugar, descansar, sentir, comunicarse, participar y decidir. Para todo. Todo el tiempo. Toda la vida.
Los apoyos, ya sean físicos, intelectuales, de comunicación o de habilitación, son una herramienta indispensable para la inclusión y el ejercicio de derechos de las personas con pluridiscapacidad. Todos los apoyos, ofrecidos de forma individualizada, específica y adecuada, permiten expresar los deseos y facilitar la participación de cada persona. Obviar estas necesidades de apoyo supone vulnerar los derechos de las personas con parálisis cerebral.
Las personas con mayores necesidades de apoyo han sido olvidadas por la sociedad y, por lo tanto, se encuentran en riesgo de exclusión social. Esto también afecta a sus familias, y a las madres de forma de particular, que se convierten en las principales cuidadoras de las personas con parálisis cerebral. La familia afronta sobrecarga psicológica y económica por el cuidado de sus hijos e hijas y, a medida que crecen, lo hacen cada vez en mayor soledad y con más miedo al futuro. Madres y padres saben que un día no podrán cuidar. Hijos e hijas se preocupan porque un día sus progenitores no los acompañarán.
Las personas con grandes necesidades de apoyo también desean participar. La participación es influir desde la presencia. Un gesto puede ser suficiente para expresar deseos. Y con los apoyos adecuados podemos hacer efectiva la participación. Sin embargo, la sociedad no está preparada para la participación de las personas con parálisis cerebral. Existen barreras, desconocimiento y prejuicios que hacen la vida más difícil para las personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias.
Un ejemplo es la figura del asistente personal, que es la responsable de ofrecer apoyos dirigidos a la participación. Con un asistente personal es más fácil tomar tus propias decisiones y expresarte. Muchas personas necesitan este tipo de apoyo las 168 horas de la semana, pero de media solo logran acceder a 70 horas al mes.
Otro ejemplo es la propia construcción física de la sociedad, que impide desplazamientos de las personas con parálisis cerebral; o incluso que las mujeres puedan cuidar de su salud sexual porque las consultas ginecológicas no están adaptadas a sus necesidades o porque se les niega su condición de mujer y su derecho a ser madres.
Por todo esto, y por más razones, en el Movimiento ASPACE queremos poner en primer plano a las personas con parálisis cerebral que viven con grandes necesidades de apoyo, y demandar para ellas y sus familias:
• El reconocimiento de la existencia de este colectivo, su pluridiscapacidad, sus necesidades de atención específicas y su derecho a participar.
• El aumento de los recursos sociales y económicos para las familias hasta aliviar la presión emocional y económica que soportan.
• La ampliación de plazas en todas las modalidades de centros y servicios de atención, apoyo y cuidado para dar respuesta en todo el ciclo de desarrollo vital. La financiación de éstos recursos tiene que ser adecuada y provenir de fondos públicos para no comprometer su viabilidad y evitar que su coste recaiga en las familias.
• La promoción de la accesibilidad universal en todos los ámbitos de la
sociedad, dando especial impulso a la accesibilidad cognitiva.
• El desarrollo normativo a nivel estatal de la figura del asistente personal, dotándola del número de horas suficientes y diferenciándola de otras que ofrecen cuidados; compatibilizándola así con otras prestaciones.
• El impulso de acciones positivas para eliminar la discriminación interseccional contra la mujer con parálisis cerebral.
Las 85 entidades del Movimiento ASPACE, con 20.400 personas asociadas y 5.300 profesionales, estamos abiertas a la sociedad. Queremos compartir nuestra realidad y crear espacios accesibles de participación e inclusión donde la voz de laspersonas con parálisis cerebral y sus familias también se escuche. Sabemos que lograr apoyos para las 168 horas de la semana y aligerar la presión de las familias es, en el fondo, un deseo común; porque es perseguir una sociedad más justa, diversa y participativa.
Esto es el primer paso. Acompañadnos en el camino.
Madrid. 6 de octubre de 2021. Confederación ASPACE
Usuarios y usuarias del Centro de Día y Residencia de ASPACE HUESCA disfrutan del segundo turno de vacaciones del año
En esta segunda ocasión Salou ha sido el destino elegido por las personas del Centro de Día de Adultos para disfrutar de unos días de vacaciones junto al mar.
Salieron el pasado viernes, 24 de septiembre, para disfrutar de siete días de descanso y desconexión, con un programa de viaje con paseos por Salou, baños en la playa y la piscina de hotel, fiestas de noche, excursión a Port Aventura…
Mañana jueves, 30 de septiembre, volverán de su viaje, seguro que con las maletas repletas de vivencias y experiencias muy enriquecedoras para todos, y muchas ganas de repetir.
¡Comienza la 9ª Marcha Aspace Huesca! Te esperamos…¡Inscríbete ya!
“Nos hubiera encantado volver a llenar las calles de Huesca y los caminos cercanos con los participantes de esta 9ª Marcha Aspace Huesca. Pero tenemos que ser responsables con la situación sanitaria. Así que volvemos a hacer un llamamiento a la solidaridad de la sociedad hasta el 12 de octubre”. Así ha comenzado Anselmo Lalueza, vicepresidente de Aspace Huesca, la presentación de la novena edición de la Marcha.
Este evento solidario, que ha sido uno de los acontecimientos sociales y deportivos de mayor participación en Huesca, será este año otra vez de recorrido y modalidad libre durante estos 22 días. “Cada uno con quién quiera, como quiera y donde quiera. Incluso en el extranjero. La distancia que quiera”, ha señalado. “Lo importante es sacar ya el dorsal gratuito en nuestra web www.aspacehuesca.org y, si se quiere, donar para colaborar en nuestros proyectos. Animamos también a todos a usar el dorsal solidario para mostrar el apoyo a Aspace Huesca en las redes sociales. Sin vosotros, no podemos lograrlo”.
La Marcha está organizada por Aspace Huesca, la única entidad de la provincia que atiende las necesidades del colectivo de personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, la Comarca de La Hoya De Huesca/Plana de Uesca y el Ayuntamiento de Huesca.
EL TESORO DE JACK EL FATO
Y este año la Marcha incorpora una novedad “que nos hace especial ilusión porque queremos que quede para todos”, ha explicado Lalueza. Una actividad lúdica dirigida a las familias y opcional para aquel que quiera participar, para todas las edades. “El tesoro de Jack El Fato” es un cuento-juego, una divertida “búsqueda del tesoro” que animará a los participantes a superar distintas pruebas en un recorrido real y marcado por la zona de las localidades de Huerrios, Banariés y la Ermita de Loreto. Allí los participantes encontrarán unas piedras fabricadas por Julio Luzán, colaborador habitual de la marcha, con unas placas con indicaciones para superar cada una de las 9 pruebas. En www.aspacehuesca.org se puede encontrar toda la información sobre el juego, que se puede realizar con una tablet o móvil, o bien imprimir las instrucciones antes de salir.
Tal como ha explicado el vicepresidente de la entidad, cuando acabe la Marcha “el juego quedará además como activo para la sociedad en general, con un recorrido permanente, y podrá ser utilizado por colegios e instituciones para iniciativas educativas, turísticas y deportivas, y como instrumento de sensibilización y fomento de la inclusión”. El cuento impreso también estará disponible en la Oficina de Turismo de Huesca.
“El tesoro del Jack El Fato” cuenta con varios de los usuarios de Aspace Huesca como protagonistas, convertidos en personajes, que facilitarán pistas a los participantes. Además, el recorrido presenta una ruta accesible y más breve, con 5 de las 9 pruebas. Los primeros 1.000 participantes del juego se llevarán una mochila y entre los que superen 5 o 9 pruebas, se sorteará un patinete eléctrico y una bicicleta de paseo.
Julio Luzán (Tecmolde) también ha creado un cofre del tesoro que estará fijo en la plaza de Banariés durante la marcha para que el participante que quiera, pueda introducir allí su dorsal y entrar en uno de los sorteos que han organizado. “Tenemos interesantes regalos donados por nuestras empresas colaboradoras. En total, entre los diferentes grupos de inscritos, vamos a sortear 18 regalos más, como una televisión, tres jamones, tres tablets, estancias turísticas o camisetas de los equipos deportivos oscenses, por ejemplo. Los sorteos están publicados en nuestra web y les daremos difusión también en nuestras redes sociales cada día de la marcha”.
PARTICIPACIÓN Y PROYECTOS
Esta caminata popular solidaria logró superar los 8.600 “marchosos” y 81.000 euros recaudados en el 2019, cuando se celebró la última Marcha presencial multitudinaria. Pero la solidaridad de la sociedad, las instituciones y de las más de 150 empresas colaboradoras demostró en 2020 que, aunque solo hubiera marcha online, el apoyo seguía siendo el mismo: se inscribieron casi 3.200 participantes “virtuales”, con gente de todo el mundo apoyando la marcha online a través de las redes sociales con sus dorsales, y se recaudaron más de 73.000 euros.
Gracias a este evento solidario, cada año Aspace Huesca ha podido llevar a cabo mejoras básicas en sus infraestructuras y servicios, que de otra manera hubieran sido imposible, como las obras del comedor para el Centro de Día y Residencia, nuevo espacio polivalente que se ha comenzado a utilizar este mes de septiembre. La Marcha cuenta también con el apoyo de la Diputación Provincial de Huesca en cada proyecto ejecutado.
Con la recaudación de anteriores marchas se han realizado las obras de la cocina, el aula polivalente, la residencia, el parque infantil adaptado, los baños y el taller, y se adquirió una furgoneta adaptada. En la edición de 2021, la 9ª novena marcha, el proyecto consistirá “en una pequeña reforma para habilitar 5 nuevas plazas en nuestra residencia (existe lista de espera…) y la adquisición del equipamiento necesario para la residencia, para el nuevo comedor, y para el centro de día”.
VENTAJAS FISCALES
Anselmo Lalueza también ha recordado “que tanto para particulares como para empresas, desde el año pasado las ventajas fiscales para las donaciones son mayores. Ahora la deducción para la declaración de la renta es del 80% hasta los primeros 150 euros donados. Como empresa, puedes deducirte en el Impuesto de Sociedades el 35% de tus donativos”.
Tres usuarios de Aspace Huesca han colaborado en la presentación: Vicky Plana, usuaria de la Residencia; Javi López, usuario del Centro de Día y el más joven, David Torres, de 15 años, alumno del Colegio de Aspace Huesca.
En la presentación, realizada en la Diputación Provincial de Huesca, ha intervenido Elisa Sancho, vicepresidenta de la DPH, que ha destacado el apoyo continuo a la entidad y ha señalado que “ya hemos encontrado un tesoro, con los usuarios, familias y equipo de Aspace. Nuestra obligación como institución es apoyar su labor y animar a la sociedad civil y a las empresas para que sigan colaborando”.
Beatriz Calvo, presidenta de la comisión de Cultura, Deporte y Juventud de la Comarca de la Hoya de Huesca/Plana de Uesca ha celebrado que la Marcha siga organizándose con éxito a pesar de no poder realizarse como antes, “ya que la pandemia nos ha hecho reinventarnos a todos”.
Por su parte, José María Romance, teniente de alcalde del Ayuntamiento de Huesca, ha querido manifestar también su respaldo a la Marcha y resaltar la importante labor de los voluntarios.
Aspace Huesca en una asociación sin ánimo de lucro creada en 1979 por un grupo de familias. Sus objetivos son la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines de la provincia de Huesca, así como velar por su educación e integración social plena. Aspace Huesca fue declarada de Utilidad Pública en 1997.
ASPACE HUESCA participa en la Campaña de Sensibilización sobre Vida Independiente de Confederación Aspace
“Para vivir de forma independiente necesito apoyos personalizados y que mis decisiones sean lo más importante”
Este es el testimonio de Rocío de UPACE San Fernando, una de las personas protagonistas de nuestra nueva campaña de sensibilización en RRSS.
La campaña tiene como tema principal apoyar el derecho a una vida independiente de las personas con parálisis cerebral.
En el Movimiento ASPACE, las personas con parálisis cerebral son quienes dirigen sus proyectos de vida con los apoyos que necesiten. Con ello seguimos la línea de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que dedica su artículo 19 al derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. En este artículo se señala la necesaria convivencia de distintos servicios sociales, entre ellos la asistencia domiciliaria y residencial, según las necesidades y preferencias de las personas con discapacidad.
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad: el 80% de las personas del colectivo presenta grandes necesidades de apoyo a nivel físico, intelectual o comunicacional en distintas combinaciones. Además, la mayoría precisa de apoyos relacionados con la salud, denominados de habilitación; que son básicos para la participación de las personas con parálisis cerebral que actúan de forma transversal sobre las personas con parálisis cerebral para ponerse en disposición de tomar decisiones y participar. De este modo, a la situación de pluridiscapacidad se suma una situación de dependencia, que precisa de apoyos humanos durante las 24 horas del día los 7 días de la semana.
La vida independiente es, para estas personas, un derecho transversal a todos los servicios. Por ejemplo, para quienes tienen mayor autonomía, el recurso adecuado puede ser la asistencia personal; mientras que las que tienen grandes necesidades de apoyo, tendrán que recurrir a una variedad de recursos sociales en función de sus necesidades, capacidades y decisión personal.
Con el fin de visibilizar esta situación y estas demandas de cara a la sociedad, desde el Movimiento ASPACE hemos puesto en marcha una campaña de sensibilización que se desarrollará en redes sociales en las próximas semanas. Rocío, Carlos, Arturo, Belén, Mamen, Rosa y Rocío son las personas con parálisis cerebral de distintas entidades ASPACE, protagonistas de la campaña. En ella, con su propia voz, reivindican su derecho a tener una vida independiente.
«Los apoyos de los servicios sociales deben ajustarse a las necesidades y decisiones de cada persona con parálisis cerebral. Para vivir de forma independiente necesito apoyos personalizados y que mis decisiones sean lo más importante”, así habla Rocío de UPACE San Fernando en la campaña. También Arturo de ASPACE Rioja comenta en otro de los vídeos “Debemos poder escoger la solución de vivienda que mejor se adapte a nosotros y poder cambiar si queremos.”
Los servicios residenciales, pisos tutelados y programas de vida independiente tienen que convivir para dar cobertura a las diferentes necesidades y preferencias de todas las personas con discapacidad, incluida la heterogeneidad de perfiles de la parálisis cerebral. Además, deben ser flexibles para que las personas puedan sentirse parte activa de la ciudadanía, se respeten sus derechos y se impulse el empoderamiento, la auto representación, el libre desarrollo de la personalidad y, en definitiva, su inclusión real y efectiva.
Durante los distintos vídeos que componen la campaña, las personas protagonistas hablan en primera persona sobre los apoyos que necesitan, su inclusión en la comunidad, el derecho a escoger la solución habitacional que prefieran, sobre accesibilidad universal, las dificultades para llevar una vida independiente de las mujeres con parálisis cerebral, la flexibilidad de los servicios en las residencias en función de sus demandas, el problema de la escasez de residencias especializadas para personas mayores con esta discapacidad o la asistencia personal.
VÍDEOS DE LA CAMPAÑA DE APOYO A LA VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL
CONOCE NUESTRO POSICIONAMIENTO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE EN PARÁLISIS CEREBRAL