“Para vivir de forma independiente necesito apoyos personalizados y que mis decisiones sean lo más importante”

Este es el testimonio de Rocío de UPACE San Fernando, una de las personas protagonistas de nuestra nueva campaña de sensibilización en RRSS.

La campaña tiene como tema principal apoyar el derecho a una vida independiente de las personas con parálisis cerebral.

En el Movimiento ASPACE, las personas con parálisis cerebral son quienes dirigen sus proyectos de vida con los apoyos que necesiten. Con ello seguimos la línea de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que dedica su artículo 19 al derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. En este artículo se señala la necesaria convivencia de distintos servicios sociales, entre ellos la asistencia domiciliaria y residencial, según las necesidades y preferencias de las personas con discapacidad.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad: el 80% de las personas del colectivo presenta grandes necesidades de apoyo a nivel físico, intelectual o comunicacional en distintas combinaciones. Además, la mayoría precisa de apoyos relacionados con la salud, denominados de habilitación; que son básicos para la participación de las personas con parálisis cerebral que actúan de forma transversal sobre las personas con parálisis cerebral para ponerse en disposición de tomar decisiones y participar. De este modo, a la situación de pluridiscapacidad se suma una situación de dependencia, que precisa de apoyos humanos durante las 24 horas del día los 7 días de la semana.

La vida independiente es, para estas personas, un derecho transversal a todos los servicios. Por ejemplo, para quienes tienen mayor autonomía, el recurso adecuado puede ser la asistencia personal; mientras que las que tienen grandes necesidades de apoyo, tendrán que recurrir a una variedad de recursos sociales en función de sus necesidades, capacidades y decisión personal.

Con el fin de visibilizar esta situación y estas demandas de cara a la sociedad, desde el Movimiento ASPACE hemos puesto en marcha una campaña de sensibilización que se desarrollará en redes sociales en las próximas semanas. Rocío, Carlos, Arturo, Belén, Mamen, Rosa y Rocío son las personas con parálisis cerebral de distintas entidades ASPACE, protagonistas de la campaña. En ella, con su propia voz, reivindican su derecho a tener una vida independiente.

«Los apoyos de los servicios sociales deben ajustarse a las necesidades y decisiones de cada persona con parálisis cerebral. Para vivir de forma independiente necesito apoyos personalizados y que mis decisiones sean lo más importante”, así habla Rocío de UPACE San Fernando en la campaña. También Arturo de ASPACE Rioja comenta en otro de los vídeos “Debemos poder escoger la solución de vivienda que mejor se adapte a nosotros y poder cambiar si queremos.”

Los servicios residenciales, pisos tutelados y programas de vida independiente tienen que convivir para dar cobertura a las diferentes necesidades y preferencias de todas las personas con discapacidad, incluida la heterogeneidad de perfiles de la parálisis cerebral. Además, deben ser flexibles para que las personas puedan sentirse parte activa de la ciudadanía, se respeten sus derechos y se impulse el empoderamiento, la auto representación, el libre desarrollo de la personalidad y, en definitiva, su inclusión real y efectiva.

Durante los distintos vídeos que componen la campaña, las personas protagonistas hablan en primera persona sobre los apoyos que necesitan, su inclusión en la comunidad, el derecho a escoger la solución habitacional que prefieran, sobre accesibilidad universal, las dificultades para llevar una vida independiente de las mujeres con parálisis cerebral, la flexibilidad de los servicios en las residencias en función de sus demandas, el problema de la escasez de residencias especializadas para personas mayores con esta discapacidad o la asistencia personal.

VÍDEOS DE LA CAMPAÑA DE APOYO A LA VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL

CONOCE NUESTRO POSICIONAMIENTO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE EN PARÁLISIS CEREBRAL